Unsere Selbstverpflichtung

Selbstverpflichtung für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen, insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie

Präambel

Die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG) ist ein Dachverband unabhängiger, lokaler Selbsthilfegruppen für Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland. Sie versteht sich als Sprecher unabhängiger Patientengruppen berät und informiert unmittelbar jeden Psoriatiker sowie Mitbetroffene, der sich an sie wendet. Die überregionalen Psoriasis-Selbsthilfeaktivitäten im Internet werden von den Ehrenamtlichen der PSOAG organisiert.
Als Patientenorganisation ist es für die PSOAG unabdingbar, ihre Neutralität und Unabhängigkeit strikt zu wahren. Auf dieser Basis streben die Selbsthilfegruppen der PSOAG eine partner¬schaft¬liche Zusammenarbeit mit den übrigen Akteuren im Gesundheitswesen an.
 
Für die Kooperation der PSOAG mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen gelten folgende Leitsätze:

1. Allgemeine Grundsätze

1. Die PSOAG richtet ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen aus. Die PSOAG will die Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen fördern.
2. Bei der Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen kann es daher nicht darum gehen, vornehmlich die Erwartungen Dritter zu erfüllen, nur um beispielsweise Zuwendungen zu erhalten.
3. In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen, insbesondere mit der pharma¬zeutischen Industrie, müssen die Selbsthilfegruppen die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und unabhängig bleiben und ist im Bestreben nach Transparenz zu behandeln, um die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfegruppen auch insoweit sicherzustellen.
4. Es sind die geltenden steuerrechtlichen Vorschriften insbesondere im Hinblick auf die Gemeinnützigkeit von Vereinen zu beachten.

2. Information und inhaltliche Neutralität

1. Bei Kooperationen mit der Pharmaindustrie, Anbietern von Heil- und Hilfsmitteln und anderen Unternehmen, die Produkte für behinderte und chronisch kranke Menschen herstellen, ist auf eine eindeutige Trennung zwischen Produktwerbung des Unternehmens, Empfehlungen und Informationen der Selbsthilfegruppe zu achten.
2. Die Selbsthilfegruppen werben nicht für Produkte und beteiligen sich auch nicht an der Produktwerbung von Unternehmen.
3. Die Selbsthilfegruppen sehen es im übrigen als ihre Pflicht an, über die Erfahrungen von Betroffenen mit Medikamenten, Medizinprodukten, Therapien und diagnostischen Verfahren sowie über neue Entwicklungen im Bereich der Prävention und Rehabilitation zu informieren.
4. Die Selbsthilfegruppen sind in ihrer fachlichen Arbeit unabhängig und nicht an medizinische Fach¬richtungen gebunden. Sie stehen auch alternativen Heilmethoden und Therapieeinrichtungen offen gegenüber.

3. Kommunikationsrechte 

1. Eine Verwendung des Logos und des Namens der Selbsthilfegruppen dürfen nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Selbsthilfegruppe erfolgen. Das Logo muss dann original¬getreu verwendet werden. Abweichungen oder Änderung sind nicht zulässig. Davon ausgeschlossen ist jedoch die unmittelbare oder mittelbare Bewerbung von Produkten bzw. Produktgruppen zur Therapie von chronischen Erkrankungen oder Behinderungen.
2. Die Selbsthilfegruppen gewähren ggf. den sie unterstützenden Unternehmen auch das Recht, den Abdruck des Logos und/oder des Unternehmens in Publikationen oder auf Plakaten der Selbsthilfeorganisation zu verlangen, soweit dies ohne besondere Hervorhebung erfolgt.

4. Zuwendungen

1. Die Selbsthilfegruppen nehmen finanzielle Zuwendungen von Privatpersonen, Firmen oder der Öffentlichen Hand entgegen. Auch eine Unterstützung durch die pharmazeutische Industrie ist möglich. Dabei werden die Selbsthilfegruppen vermeiden, in Abhängigkeit von einem be¬stimm¬¬¬ten Unternehmen oder von einer bestimmten Person zu geraten. Die Selbsthilfe¬gruppen achten bei der Förderung durch Wirtschaftsunternehmen und Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung niemals den Fortbestand und die inhaltliche Arbeit der Selbsthilfegruppen gefährden kann.
2. Die Selbsthilfegruppen treffen ggf. auch Sponsoring-Vereinbarungen mit Wirtschafts¬unter¬nehmen. Unter Sponsoring ist dabei die Gewährung von Geld oder geldwerten Vorteilen durch Unternehmen zur Förderung der Selbsthilfegruppen zu verstehen, wenn damit auch eigene, unter¬nehmensbezogene Ziele der Werbung oder der Öffentlichkeitsarbeit des Unternehmens verfolgt werden. Die Selbsthilfegruppe sichert ihre Unabhängigkeit gegenüber Sponsoren dadurch, dass Sponsoring-Vereinbarungen, die Zuwendungen in nicht unerheblichen Umfang zum Gegenstand haben, schriftlich fixiert und die Zuwendungen öffentlich zu dokumentiert werden.

5. Unterstützung der Forschung

Die Selbsthilfegruppen sind bereit, sich mit ihrer Fachkompetenz an Forschungsprogrammen, insbesondere an klinischen Studien, zu beteiligen. Die Gruppen der PSOAG werden über Forschungsprogramme, insbesondere klinische Studien, berichten, um die Beteiligung von Probanden an den Forschungsprogrammen bzw. Studien zu ermöglichen. Eine Unterstützung setzt voraus, dass die Informationen über die laufenden Ergebnisse der Forschungs¬programme bzw. Studien sowie die Informationen über das Forschungs- und Studiendesign gegenüber den Selbsthilfegruppen vollständig offen gelegt werden.

6. Veranstaltungen

Die Selbsthilfegruppen tragen dafür Sorge, dass bei von ihr organisierten Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt.

7. Werbung

In Veröffentlichungen der Selbsthilfegruppen darf es bezahlte Werbung geben, sofern diese deutlich als Anzeige bzw. Werbebanner gekennzeichnet ist. Die Einnahmen daraus werden ausschließlich für satzungsgemäße Zwecke verwendet.
 

Beschlossen auf der Mitgliederversammlung des Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG) in Alzenau am 28. März 2004

  • Psoriasis Forum Berlin e.V.
  • Psoriasis Interessengemeinschaft Hagen und Umgebung e.V.
  • Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.
  • Psoriasis Selbsthilfegruppe Saar
  • Psoriasis + Neurodermitis Interessengemeinschaft Hochrhein e.V.
  • Selbsthilfegruppe Schuppenflechte Jena
  • Südwestdeutsche Psoriasis Interessengemeinschaft e.V.
  • Psoriasis-Netz